癌症专家采取了一条新的途径来推进他们的研究——利用 Facebook 小组获取罕见的卵巢癌见解。

患者通常感觉不到医学界的倾听，因此这项发表在《癌症》杂志上的世界首创研究通过她们自己建立的社交媒体群组听取了患有罕见卵巢癌的女性的意见。

(资料图)

GCT-Survivor Sisters (GCT-SS) Facebook 群组的 743 名成员选择分享她们接受颗粒细胞瘤治疗的经历，让研究人员处于特权地位，并让女性有机会有所作为。

美国小组成员苏·罗杰斯 (Sue Rodgers) 说，当哈德逊研究所 (Hudson Institute) 的研究员玛丽亚·亚历克西亚迪斯 (Maria Alexiadis) 伸出援手并建立了良好的关系时，他们多年来一直在努力引起人们对这种罕见疾病的关注。

罗杰斯说：“社交媒体在分享 GCT 的有效癌症治疗方法、研究结果以及教育人们向可能对该疾病知之甚少的医生宣传自己方面发挥了极其重要的作用。”

什么是 GCT?

颗粒细胞瘤 (GCT) 很少见，占恶性卵巢癌的 2%–7%。它们可以在任何年龄发育，甚至是儿童。这种情况的晚期复发率很高，这意味着即使手术有效，女性也会多年生活在癌症可能复发的恐惧中。

副教授 Simon Chu 的激素癌症治疗学研究小组正在努力通过更好的诊断、早期检测和更有针对性的治疗，为患有颗粒细胞瘤的儿童和妇女带来希望。

利用女性的癌症经验

Chu 说这是一个难得的机会，可以了解这些女性的治疗和随访经验。

“令人兴奋的部分之一是我们正在钻研一个新领域，”朱博士说。“实际上，这个小组所做的是建立一个包含一些惊人信息的医学数据库。更特别的是，他们选择与我们共享该数据库，因此我们可以帮助设计更好的治疗方法。”